本地一名婴儿被诊断出患有脊髓性肌肉萎缩症（第一型）（Spinal Muscular Atrophy Type 1），其中一款药物一剂就要近300万元，父母发起众筹为他治病。
这名男婴扎因（Zayn Bin Nabeel Abdat）是在上周五（12日）确诊，当时他才五周大。
根据美国罕见疾病组织网站的资料，患有脊髓性肌肉萎缩症的婴儿在出生时通常表现正常，但在六个月內就会出现严重虚弱的情况。在发育过程中，他们也无法独立坐下，甚至很少达到发育里程碑。
由于下运动神经元的缺失，婴儿吸吮和吞咽反射能力差，呼吸肌也无力。若不加以治疗，患病孩童在两岁前就会因呼吸肌逐渐衰弱和呼吸衰竭而死亡。
扎因日前就已经出现呼吸问题，右肺塌陷，医生也因为他的肺部一直塌陷而无法拔除插管。
口服药每瓶逾1万5000元
他的父母周五（19日）在众筹平台“希望之光”（Ray Of Hope）的筹款页面上透露，医生告诉他们两种治疗方法，分别为口服药物Risdiplam和一次性的基因疗法药物Zolgensma。前者每瓶要1万5000多元，可持续服用64天，而后者一剂就要近300万元。
鉴于扎因目前的状况，父母在为Zolgensma治疗筹款的同时，也得进行Risdiplam的临时治疗。
“虽然300万元的金额对我们来说是一笔不小的开支，但我们还是希望能为此而努力，因为这能给我们的儿子带来最好的生机和更好的成长生活质量。”
根据扎因家人在社交媒体Facebook页面Walk With Zayn发布的最新消息，原本需要等待两周的口服药已经准备好，扎因在昨天（20日）下午就开始疗程。
截至截稿，筹款页面显示，他们已筹得超过27万元，约达筹款目标的9%。
