守护多重残疾女儿12年 慈母:把每天当最后一天

守护多重残疾女儿12年 慈母:把每天当最后一天

如果你的孩子一出世就患有多重残疾,且只有一年的寿命,你会如何是好?一名母亲顽强的意志和无微不至的爱,成功让女儿更长久地陪伴在身边。

45岁的词曲作家谭嬿湄是罕见疾病协会的会员,她的女儿Vera今年12岁。一出世就被诊断患有爱德华氏综合征,导致她的发育受影响,进食也要依靠导管。此外,Vera无法说话,而且患有部分失聪和失明,无法站立,家人需要依靠器材才能将Vera从轮椅移到床上。

“医生当时跟我说,多数的孩子不会活过一年。我们就一天一天地珍惜她,把每天当作是最后一天。”

谭嬿湄对Vera的照顾无微不至。

由于Vera的长相有别于常人,身为看护的谭嬿湄免不了得承受他人的异样眼光和评语。但她都把这一切当成是生活的一部分。

“有一次,我带Vera去幼稚园接弟弟放学。弟弟的同学看到Vera就问说:‘为什么你的姐姐这么难看?’他们是小孩子,我就解释说,没关系,我们来写个故事解释Vera的状况。”

虽然Vera的肢体动作有限,但还是能稍微摆动左手。在访问过程中,谭嬿湄一直紧握着Vera的左手,无法用言语表达自己的Vera也时不时抚摸着妈妈的手,让记者深刻感受到她们之前的爱。

来源:国家福利理事会调查


看护者的孤独

特需人士看护者的道路是孤独的,需要很多恒心和毅力,有时甚至必须在他人面前掩饰疲惫。不过谭嬿湄庆幸有好友薛心仪的支持,多年来风雨不改地陪伴在身边。薛心仪说,有时会心疼好友在孩子面前强颜欢笑的样子。

“嬿湄尽量用她的声音,来跟孩子沟通,她会很高音地叫‘Vera、Vera’,可是可以看到她是咬牙切齿、很紧张的。有点心酸,可是太佩服她了。她竟然知道她的声音,她讲的话会影响到孩子。”

谭嬿湄在女儿面前总是开心欢笑。

谭嬿湄表示,会这么做是因为老公的一句话:“老公跟我说,Vera现在还活着,你就让她看到你开心的样子。她不在的时候,你是有时间哭的。”

我期望她每天都这样快快乐乐。虽然她很多事情不能做或不会做,可是我们对她的爱是一样的。

看护者的挑战

由于Vera需要24小时的照顾,而随着她的成长,她的体重也逐渐增加,让家人抱不动她,因此需要许多器材协助,包括让她学习站立的器材、轮椅、将Vera从轮椅抬到床上的器材、可以调整高度的病床、呼吸器等,而这些器材的开销都不小。

照顾Vera需要许多价格昂贵的器材。

除了得承担这些器材的开销,2019冠状病毒疫情的来袭更是让许多特需孩童的看护操心不已。谭嬿湄表示,疫情让许多人必须适应保持个人卫生等“新常态”。不过,她坦言,由于女儿患病,免疫系统比他人弱,因此时刻保持卫生以及女儿可能随时入院,对她而言早已是常态。

“我们感冒时,过了三、四天就会好,可是这些孩子若感冒了,可能得住院三个星期至一个月。身为父母,我们一路走来是蛮困难的,可是过了那么多年,这已经变成我们的新常态。这个疫情虽然对许多人来说,很难熬,不过对这些孩子和家人来说,我们已经经历过这种困难,无时无刻都在过着‘防疫’的日子。带她出门时,也会非常注意。”

谭嬿湄从一开始不知道如何照顾女儿,到现在能坦然应对,过程并不容易,间中还因为照顾Vera的看法不同,而和丈夫发生摩擦。

“我们必须帮Vera抽痰,我的先生因为心痛她,所以建议不要做了,可是我虽然心痛,知道还是必须要做,不然可能引发发炎等症状。”

从彷徨无助到成为“权威”

谭嬿湄在彷徨无助的时候,想到通过撰写博客抒发情怀和记录Vera病情的进展。如今的她,已算是爱德华氏综合征课题的“权威”。许多家中有罕见疾病孩童的家长都会向她请教。

谭嬿湄(左)感谢有好友薛心仪(右)的支持。

薛心仪就目睹了她的蜕变:“她从一个无助的人,变成一个有经验、能和他人分享的人。其他有特需孩子的父母都会去找她。”

谭嬿湄也是新加坡罕见疾病协会(Rare Disorders Society Singapore,简称RDSS)的成员,经常利用她词曲创作的天赋为特需人士写歌筹款。她去年就写了《特别的孩子》这首歌,为所有罕见疾病儿童以及他们的家人表示鼓励。

虽然谭嬿湄在照顾Vera方面已经算是经验老道,不过,正因为知道Vera寿命有限,她对女儿的呵护从未松懈。身为母亲的她最希望的,就是女儿能陪伴在身边多一点时间。

嬿湄时常为Vera弹钢琴。

“我期望她每天都这样快快乐乐。虽然她很多事情不能做或不会做,可是我们对她的爱是一样的。”

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看护者的道路是孤独的,很多时候无法向他人倾诉或寻求援助?
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