守护多重残疾女儿12年 慈母：把每天当最后一天
如果你的孩子一出世就患有多重残疾，且只有一年的寿命，你会如何是好？一名母亲顽强的意志和无微不至的爱，成功让女儿更长久地陪伴在身边。
45岁的词曲作家谭嬿湄是罕见疾病协会的会员，她的女儿Vera今年12岁。一出世就被诊断患有爱德华氏综合征，导致她的发育受影响，进食也要依靠导管。此外，Vera无法说话，而且患有部分失聪和失明，无法站立，家人需要依靠器材才能将Vera从轮椅移到床上。
“医生当时跟我说，多数的孩子不会活过一年。我们就一天一天地珍惜她，把每天当作是最后一天。”
由于Vera的长相有别于常人，身为看护的谭嬿湄免不了得承受他人的异样眼光和评语。但她都把这一切当成是生活的一部分。
“有一次，我带Vera去幼稚园接弟弟放学。弟弟的同学看到Vera就问说：‘为什么你的姐姐这么难看？’他们是小孩子，我就解释说，没关系，我们来写个故事解释Vera的状况。”
虽然Vera的肢体动作有限，但还是能稍微摆动左手。在访问过程中，谭嬿湄一直紧握着Vera的左手，无法用言语表达自己的Vera也时不时抚摸着妈妈的手，让记者深刻感受到她们之前的爱。
来源：国家福利理事会调查
看护者的孤独
特需人士看护者的道路是孤独的，需要很多恒心和毅力，有时甚至必须在他人面前掩饰疲惫。不过谭嬿湄庆幸有好友薛心仪的支持，多年来风雨不改地陪伴在身边。薛心仪说，有时会心疼好友在孩子面前强颜欢笑的样子。
“嬿湄尽量用她的声音，来跟孩子沟通，她会很高音地叫‘Vera、Vera’，可是可以看到她是咬牙切齿、很紧张的。有点心酸，可是太佩服她了。她竟然知道她的声音，她讲的话会影响到孩子。”
谭嬿湄表示，会这么做是因为老公的一句话:“老公跟我说，Vera现在还活着，你就让她看到你开心的样子。她不在的时候，你是有时间哭的。”
看护者的挑战
由于Vera需要24小时的照顾，而随着她的成长，她的体重也逐渐增加，让家人抱不动她，因此需要许多器材协助，包括让她学习站立的器材、轮椅、将Vera从轮椅抬到床上的器材、可以调整高度的病床、呼吸器等，而这些器材的开销都不小。
除了得承担这些器材的开销，2019冠状病毒疫情的来袭更是让许多特需孩童的看护操心不已。谭嬿湄表示，疫情让许多人必须适应保持个人卫生等“新常态”。不过，她坦言，由于女儿患病，免疫系统比他人弱，因此时刻保持卫生以及女儿可能随时入院，对她而言早已是常态。
“我们感冒时，过了三、四天就会好，可是这些孩子若感冒了，可能得住院三个星期至一个月。身为父母，我们一路走来是蛮困难的，可是过了那么多年，这已经变成我们的新常态。这个疫情虽然对许多人来说，很难熬，不过对这些孩子和家人来说，我们已经经历过这种困难，无时无刻都在过着‘防疫’的日子。带她出门时，也会非常注意。”
谭嬿湄从一开始不知道如何照顾女儿，到现在能坦然应对，过程并不容易，间中还因为照顾Vera的看法不同，而和丈夫发生摩擦。
“我们必须帮Vera抽痰，我的先生因为心痛她，所以建议不要做了，可是我虽然心痛，知道还是必须要做，不然可能引发发炎等症状。”
从彷徨无助到成为“权威”
谭嬿湄在彷徨无助的时候，想到通过撰写博客抒发情怀和记录Vera病情的进展。如今的她，已算是爱德华氏综合征课题的“权威”。许多家中有罕见疾病孩童的家长都会向她请教。
薛心仪就目睹了她的蜕变:“她从一个无助的人，变成一个有经验、能和他人分享的人。其他有特需孩子的父母都会去找她。”
谭嬿湄也是新加坡罕见疾病协会（Rare Disorders Society Singapore，简称RDSS）的成员，经常利用她词曲创作的天赋为特需人士写歌筹款。她去年就写了《特别的孩子》这首歌，为所有罕见疾病儿童以及他们的家人表示鼓励。
虽然谭嬿湄在照顾Vera方面已经算是经验老道，不过，正因为知道Vera寿命有限，她对女儿的呵护从未松懈。身为母亲的她最希望的，就是女儿能陪伴在身边多一点时间。
“我期望她每天都这样快快乐乐。虽然她很多事情不能做或不会做，可是我们对她的爱是一样的。”
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