还没开口访问曾惠莉，就觉得她是个有故事的人。她纤瘦的手臂布满被抓伤的痕迹，尽管她眼神疲惫显倦意，没有浓妆艳抹，却让人觉得她格外美丽。询问下，才得知手臂的伤痕都是她的小女儿张巧诗在闹情绪时，对她拳打脚踢发泄所致。
今年20岁的张巧诗，是一名特殊需要的孩子。她体格发育只有10岁到15岁，认知能力只有两岁到五岁，她在15个月大的时候就被诊断出患有18p染色体缺失综合征，9岁那年则被诊断患有自闭症谱系障碍。
《8视界新闻网》记者受邀到曾惠莉的家做访问，三房式小小的客厅只有家具没有摆设品，背后的原因是担心小女儿乱拿摆设品摔坏弄伤他人或自己。
访谈间时不时会听见张巧诗在房间喊叫的声音，她说话不清楚，只能发出咿咿呀呀地声音，但曾惠莉很快就了解她在“说”什么，立刻回应女儿的要求。这或许是当了女儿19年全职看护者被“训练”出来的超能力。
记者为张永添、曾惠莉夫妇和小女儿张巧诗拍照时，三人的互动自然且温馨，张巧诗还会主动亲吻父母。（图：曾琬瑜）
54岁的曾惠莉受访时形容生产过程，她说医生护士突然手忙脚乱，让她顿时觉得事有蹊跷，“宝宝生下来后发现她的脸色发紫，立刻送入加护病房，检查后发现她的心脏血管出现问题，必须在两周内动心脏手术。”
看见孩子才刚出世就需要动手术，做父母的心如刀割，出院后曾惠莉原本以为没事了，却在女儿四个月大的时候，发现她仿佛四肢无力，脖子本该在这个时期长硬却还是软软的，于是就去看医生。
她说：“医生当时让我们先观察到她一岁，看情况会不会改善，结果一岁了情况还是一样。15个月大的时候，诊断出她患上18p染色体缺失综合征，基因有问题。”
曾惠莉说，她和丈夫张永添急着为女儿找到能医治她的医院，首四年夫妻俩为此奔波劳碌，张巧诗当时也长期需要服药，喂食困难，单单喂奶每次就得花上两个小时，而且只能用汤匙喂。
“她也有排尿反射导致她的尿路感染以及肾脏损伤。她目前还要为主动脉瓣狭窄、髋关节发育不良和免疫问题定时做检查。”
据观察，张巧诗和父母玩玩具时很有想法，她会自己把想要的玩偶放玩具屋内心仪的位置。（图：曾琬瑜）
半夜突然醒来攻击旁人
曾惠莉说，女儿四岁起念特别学校，九岁被诊断有自闭症谱系障，情绪时好时坏，闹脾气的时候会捏、踢、抓、往别人身上吐口水、尖叫和哭泣，甚至会打自己或者拿头撞地板，想安抚她也没想象容易。
因此，张巧诗在18岁那年从彩虹中心学校毕业后，因为她有情绪问题，所以没有日间活动中心愿意收留她。曾惠莉说，女儿在念书的那段期间老师曾告诉她，女儿表现不错，吸收能力挺强的，让她感到很骄傲。
尽管如此，曾惠莉深知女儿是不可能踏入社会工作，她只能成为女儿永远的依靠。谈到这里，曾惠莉哭了出来，眼泪不停流，她鼻酸地说：“我的希望是……能比她多活一天，这样我才能一直照顾她。”
曾惠莉偶尔会带小女儿到住家楼下的游乐场，曾惠莉说，张巧诗最近说她痛所以需要用轮椅代步。（图：曾琬瑜）
她也说，女儿过去两年的睡眠失调，经常半夜三更突然起来攻击家人，包括拳打脚踢，这也影响曾惠莉的睡眠。
“因为她睡我的旁边，所以我会在胸前放一块枕头，以防她突然飞踢殴打我。而且每次我们需要花两到四小时安抚和哄她入睡。
娇小的曾惠莉一人抱起小女儿看起来有些吃力，但平时她就是这样抱女儿到浴室洗澡，早已习惯了。（图：曾琬瑜）
被路人指指点点：管好你的女儿！
有人的地方就有是非，曾惠莉说，一家四口出门，一些路人看到张巧诗还是会指指点点，甚至绕道走得远远地，深怕靠近她。
“听过最难听的一句话是说’你没有教你的女儿吗？她尽然有上学应该会明白的，你为什么不教她？’”
邻居也投诉女儿太吵，“他们会有很多误解，比如问说‘做么没有教她？她有去学校啊，就是说她明白啊，为什么你们没有教她？’ 我们当然有教她，但是她就是不明白。”
为了预防张巧诗乱抓路人，曾惠莉、她的丈夫和大女儿会一个在后面，两个在她旁边。
曾惠莉说，她和女儿曾经在地铁站上被指责，“当时巧诗站不稳，不小心碰到一名乘客，对方气呼呼地说‘妳女儿碰到我了，你管好你的女儿！’当下听了只能委屈地跟对方说抱歉，但也告诉他我的女儿是特需小孩，这里又是公共交通难免会有推挤。”
22岁大女儿（左起）和妹妹张巧诗，以及父母张永添和曾惠莉全家福张（图：受访者提供）
觉得亏欠大女儿
从事电脑业的丈夫过去19年是家里唯一经济来源，她为了全职当看护，在小女儿出生后的15个月辞去在一家科技培训公司担任营销经理的职位。
他们育有两个女儿，大女儿今年22岁目前是大学在籍学生，住在宿舍偶尔会回家陪妹妹玩。
她说：“如果外出，我都希望叫上大女儿一起来，让姐妹俩多多相处培养感情，因为我和丈夫走后，他们就是彼此唯一最亲的亲人。”
曾惠莉觉得亏欠大女儿，她说大女儿自小就很懂事，幼儿时就会自己吃饭，还会帮忙照顾妹妹，让她很欣慰。
曾惠莉认为自己亏欠大女儿，大女儿自小就懂事还会帮忙照顾妹妹。（图：受访者提供）
对曾惠莉而言，小女儿是她的挚爱，既然把她生下来就要负责到底，“其实如果产前检查得知她出生会有缺陷，我们可能不会要生，因为影响到的不只是我一个人，万一我走了，她怎么办？我想象她可能被送进心理卫生学院就很痛心。”
现实确实很残酷，生活艰难，也不是每个人能做到体谅和包容，甚至是自己的亲人。曾惠莉生下张巧诗后，就尝尽人情冷暖，“我马来西亚的家人也未必能体谅或了解巧诗，以及我们的情况，所以感觉自己孤军作战，只有自己帮助自己。”
