本地缺乏自闭症成人设施 看护者:我走后,谁来照顾孩子?

图: 李欣赏

儿子在5岁时被诊断患有自闭症,丈夫几年后罹患肝癌过世。尽管面对这双重打击,林秋香还是咬紧牙根,凭着坚毅不屈的精神独自把三子女带大。

“那时的我心里只有恨,没有爱。”

现年64岁的林秋香接受《8视界新闻》访问时坦言,过了这么多年,如今的她已经放下心中的恨,学会接受和爱孩子。

“当时我们不知道也不了解什么是自闭症,我的儿子也是过动儿,无法静下来。那时候,我又要照顾先生。他在我儿子七岁的时候过世。我每天以泪洗脸,想说,为什么会发生在我身上。”

儿子患有自闭症,丈夫罹患肝癌过世,林秋香凭着坚毅不屈的精神独自把三子女带大。

图: 李欣赏

林秋香的小儿子林国雄如今已经30岁,但小儿子因有不断拍打头部,甚至用头撞墙的习惯,导致右眼的视网膜脱落而失明、左眼视力模糊。由于害怕儿子出门时会冲向马路或走失,因此林秋香会替儿子系上一条绑带,牵着他走。正因如此,林秋香带儿子出门时,总得忍受旁人的异样眼光。

她说,“有一次有一名年长人士在我背后说我‘好像在牵一只狗’。也有人不了解自闭症,以为是因为这些孩子的父母没有把他们教好。”

不过林秋香早已习以为常,不把这些负面评语当一回事。“这条路这么苦,我已经走过来了,我现在什么都不管了。”

林国雄从特需学校毕业后,待在家里整整16年。

图: 李欣赏

林国雄从特需学校毕业后,因为自闭症较严重而不适合工作,也因为找不到合适的日间托管中心,而必须待在家里,这一待就是16年。庆幸的是,志愿福利团体SPD在两年前开设了日间托管中心。林国雄每周有两天会到中心,让母亲有喘气的空间。

“现在至少他会听导师的话,他们训练他坐下来,做功课,让他接触新环境,是新的开始。”

本地缺乏自闭症成人托管中心

49岁的蔡素玲育有两名患有自闭症的女儿。21岁的大女儿刘𤤴婷一周四天会到SPD日间托管中心进行活动,19岁的小女儿刘𤤴惠则还在另一所日间托管中心的等候名单上,等候期长达四年。

她说,本地缺乏为自闭症人士而设的成人日间托管中心和寄居所,导致许多像她的女儿一样,无法出外到社会上工作的自闭症重症患者,在18岁从特需学校毕业后只能待在家,没有适合的场所让他们继续培养技能,接触新环境。

蔡素玲育有两名患有自闭症的女儿。

图: 李欣赏

根据自闭症社群总体规划蓝图(Autism Enabling Masterplan),本地目前有七所为自闭症人士而设的日间托管中心,共有361个位子。不过,需要日间托管中心服务的自闭症人士有至少3000名,显示这项服务的短缺。另外,本地目前只有两家为自闭症人士而设的寄居所。

掌管两家托管中心和一家寄居所的圣安德烈自闭症中心总裁赵崇德表示,照料自闭症成人本身是一项挑战,导致托管中心和寄居所长期面临人手短缺的问题。经营这些设施的社会福利组织往往也面临资金短缺的问题,需要靠部分筹款来弥补。他希望本地能有更多福利组织为自闭症人士开设托管设施和寄居所。

“事实上,由于本地的自闭症人士设施不足,那些无法进入寄居所的自闭症人士如果没有看护,就必须被送到收容机构。”

蔡素玲表示,她几乎跑遍了全岛的日间托管中心,却发现它们大多不适合自闭症人士。“自闭症人士不像其他残障人士一样可以群组管理,他们需要有自己的空间,需要比较多一对一的看护,可是很多托管中心,把所托管的人都集中在一个空间,只有两三名培训师。我不放心把女儿寄托给他们。”

两姐妹在家里为鸡蛋盒贴上标签,在一个下午就能完成2000盒。

图: 李欣赏

最终,为了让女儿在家里时不闲着,蔡素玲就通过女儿之前的特需学校,和超市厂商合作,让女儿在家里为鸡蛋盒贴上标签。两姐妹在一个下午就能完成2000盒。

如果我走了,我的孩子怎么办?

比起前者,24岁的陈恩杰的自闭症较轻微,也较为独立,在一家酒店餐馆任职侍应生已有两年多的时间。他的56岁母亲林素嫻坦言,这一路走来非常不容易,她也花了许多耐心和时间培训儿子,让他从工艺教育学院毕业后,成功找到工作。

“我从小就教他独立,自己搭公共交通、自己上学、去应征工作,因为如果我们有一天不在了,我希望他多少能照顾自己。他虽然有姐姐,但她也有她自己的生活要过。”

24岁的陈恩杰自闭症较轻微, 在一家酒店餐馆任职侍应生已有两年多的时间。

图: 李欣赏

林素嫻与另外两名母亲林秋香和蔡素玲最大的担忧是,一旦自己离世,他们的自闭症孩子该何去何从,又有谁能照顾他们?

受访的看护者都表示,希望本地可以为自闭症人士设立一个“村庄”,类似“社区关爱组屋”的概念,集合治疗师和适合自闭症人士的设施等,照料自闭症人士的长期起居。这个概念也是自闭症社群总体规划蓝图的其中一项建议。

“如果有这样一个设施,至少我们知道他们下半辈子有地方可以照顾他们,让我们安心。”

摄影师李欣赏

图: 邓沁怡

《寻找未来》摄影展

育有一名14岁自闭症儿的本地摄影师李欣赏便召集了12名自闭症人士和他们的看护者,透过摄影,让公众更了解这些家庭在孩子到了18岁,离开特需学校这个避风塘以后,所面对的挑战。

摄影展Finding What's Next即日起到7月4日,在滨海艺术中心为艺术长廊(Esplanade Tunnel)举行。

相关标签
  • 自闭症
  • autism
  • 看护者
  • caregiver
  • 热门 Popular

    广告

    你可能会感兴趣 You may also like

    广告