《8视界新闻网》早前报道,患有脊髓性肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy,简称SMA)的本地病童法齐克(Faziq)急需接受基因疗法,这种堪称“史上最昂贵”药物的Zolgensma,一剂治疗就要240万元。
法齐克的家人今年1月通过本地慈善机构“希望之光”(Ray Of Hope)求助,在网站上发起众筹,上个月成功筹得240多万。
家属星期五(24日)在Instagram发文披露法齐克近况,指法齐克已经成功接受Zolgensma基因疗法,现阶段将专注于康复并密切监测他的身体状况。
“治疗后需要定期复诊、服用药物(如类固醇)以及进行血液检测,以确保一切保持稳定。我们会继续让他在家中安全休养,并在他人生新阶段一步一步前行。感谢捐助者和支持者一直以来的祈祷、关爱和支持!”
脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见疾病,患者会因为肌肉变弱和萎缩,而逐渐失去活动能力,甚至会导致吞咽和呼吸有困难。
本台早前报道,法齐克是家里第二个患有脊髓性肌肉萎缩症的孩子,他的其中一个哥哥也因为同样的疾病在2022年不幸离世,去世时只有五岁。
因此法齐克还未出生时就在医生建议下接受检测,证实患有脊髓性肌肉萎缩症。


