为提高公众对罕见疾病的认识,新加坡罕见疾病协会(Rare Disorders Society (Singapore))今天(24日)举办“承载希望2026”(Carry Hope 2026)年度慈善义跑与竞走活动,吸引1109人参加。截至目前,活动已筹得超过8万元,所有善款将用于支持协会的各项计划,包括为罕见病患者和家庭提供基本照护、资源、经济援助及心理和社会支持。
活动今早在新加坡理工大学(SIT)位于榜鹅的校舍举行,由保健卫生部长兼社会政策统筹部长王乙康担任主宾,律政部兼社会及家庭发展部高级政务次长蔡瑞隆担任特别嘉宾,多位国会议员也到场支持。
现场也设有嘉年华,包括由罕见病患者带来的表演和互动摊位,希望借此提高公众对罕见病的认识。
活动的新亮点是“承载希望真人图书馆”(Carry Hope Human Library),主办方邀请了十位受益者及照顾者分享亲身经历和生活感悟,希望透过真实故事,让公众更深入了解罕见病患者所展现的坚韧、遇到的挑战以及对生活的期盼。
协会的承载希望筹款活动将持续到这个月底,主办方今年的筹款目标设在70万元,象征全球超过7000种罕见疾病。新加坡罕见疾病协会也希望,通过早在2025年9月推出的“VitalCare援助计划”,为25%的受益者提供支持。这个计划至今已协助三名受益者购买呼吸机和喂奶泵等必要的医疗设备。
成立于2011年的新加坡罕见疾病协会,目前为超过260个罕见病患者家庭提供支持,惠及超过1000人。受惠的患者共涉及约160种主要罕见疾病类型。
承载希望年度慈善义跑与竞走活动,今年共吸引超过1000人参加。(图:NDP Official Photographers)







