患侏儒症男婴脊椎开始畸形 父母称幼儿园拒收他入校

“圣恩时不时会拍打自己的头,我们担心他是不是头痛” 

出生不久后被诊断患上侏儒症的男婴卓圣恩(Jayden Toh),脊椎已经开始出现畸形。圣恩的父母除了担心他的健康,也忧心儿子将来会因为外在不一样而被歧视。

事实上,一所幼儿园在得知小圣恩患有侏儒症后,就直接致电“推掉”原本说好预留给他的位置。

《8视界新闻网》早前报道,九个月大的圣恩患上软骨发育不全症(Achondroplasia);为圣恩看诊的国大医院受询时表示,软骨发育不全症是一种会导致身材矮小和生长比例失调的遗传病。

据估计,全球每 2万5000 名婴儿中就有 一人受影响。这个病症还会带来脊柱畸形、神经压迫、背痛、腿部弯曲无力、睡眠窒息和膀胱或肠道功能失调等多种危害。

记者近日登门访问时,十个月大的圣恩就像其他同龄宝宝一样精力充沛,一会儿在地上爬、一会儿坐起身。母亲陈沛荭(Amanda Tan)透露,由于圣恩还小,因此侏儒症的症状还没有很明显,但他的脊椎已经开始弯曲,手脚比其他同龄宝宝短,在睡眠中窒息的风险也比一般宝宝高出40倍。

圣恩的脊椎开始畸形。(视频截图)

圣恩也有拍打头部的习惯。(视频截图)

不知道儿子是不是开始头痛

圣恩的父亲——42岁的卓馏骏(Lawrence Toh)说,患上软骨发育不全症的人脑部会积水,因此头部比常人大,这也会导致头疼的症状,因此“圣恩时不时会拍打头,我们也担心他是不是头痛”。

育有另一名女儿的卓馏骏夫妇表示,两人都没有侏儒症的家族历史,因此儿子被诊断患上这个病症时,两人都无法相信这样的事会发生在他们身上。37岁的陈沛荭说:“做父母的都希望他们的宝宝是健康的,我怀孕时也做了所有能做的检测,但都没有发现宝宝有任何不妥。”

为了减缓并发症,圣恩每个月都需要到国大医院复诊以及进行物理治疗。夫妇俩也在物理治疗师的建议下,买了一些能帮助圣恩拉直背部的游戏垫,陈沛荭每天也会替圣恩按摩。

圣恩的妈妈陈沛荭每天会替圣恩按摩。(图:邓沁怡)

父母急着为儿子寻找方案

目前,夫妇俩希望圣恩能服用一种称为Voxzogo的新药到18岁,那他或能增高20-30公分,这款药物也有助减轻并发症的严重程度。

但卓馏骏表示,这款药物尚未列入卫生部底下的药物援助基金(MAF),因此药商迟迟未引进这款药物。而这款药物的费用也很高,如果在当局个别批准的情况下到国外买进这款药物,每个月的花费介于4.5万到5万元之间,院方则估计一年需要大约42万元。

也因为这样,夫妇俩才想到在网上众筹,希望能在等待当局批准前,自行购买药物让圣恩服用。

卓馏骏表示,他们急于让儿子服用药物的原因,是因为“这款药物只有在孩子发育时期服用,而且必须服用一段时间才见效”。

“如果这个药十到十五年后才被批准,而这个药需要服用五年才能见效,那对我们来说已经没有什么用。”

“保险公司不肯付这个药物的钱,因为这个药物未在本地注册。药商不愿意在本地注册,因为他们认为如果政府不给津贴,民众负担不起。但政府说如果这个药物不在新加坡注册,我们就无法批准这个药物在补贴名单。身为家长的我们该怎么办呢?”

《8视界新闻网》已就引进此药物的课题致函卫生部。

(图:邓沁怡)

父母忧心圣恩将来被歧视

尽管还不满一周岁,但圣恩已经面对人生的第一个歧视事件。据卓馏骏,他们夫妇俩原以为可以让圣恩和姐姐上同一所幼儿园,但幼儿园得知圣恩患有侏儒症时,当下拒绝他的入校申请。

“我知道圣恩在学校有一个位子,于是我就电邮校方,让他们有心理准备。但是校长在五分钟过后就打来给我要推掉他。他说学校很红有很多家长报名,所以已经满了。我就跟他说,可是这不是你之前跟我说的,因为姐姐已经在学校了,圣恩一定会有位子的。校长就说,他们已经和上层讨论,上层说不能接受圣恩这个病情。”

圣恩还有很漫长的人生,夫妇俩希望学校和社会多包容和体谅他的情况。

“他又不是要插管或者是坐轮椅,他只是比较矮一点。身为一个校长你应该有爱心,多鼓励他,我们也不要他整天留在家里,我们要他跟社会的朋友一起交流。”

“现在我们的顾虑是要找一个学校可以接受他的病情。因为有时他不可以爬楼梯,所以如果他进小学,课室可能要放在一楼,桌椅可能要比较矮一点。”

陈沛荭最期望的是儿子能好好成长,能够在社会被公平对待。(视频截图)

陈沛荭在谈到儿子的病情时哽咽说道:“我最大的期望就是他能好好成长,不需要那么痛苦。他能够在社会被公平对待,可是这个社会很残忍,我们知道一定会很难。”

我要教他如何更坚强,如何对抗霸凌者,如何为自己挺身而出。这是很长的路,所以我自己也在学习。
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