顺利筹得287万元费用 患罕见肌肉萎缩症男童已接受治疗

图:Instagram/love_devdan;Ray of Hope

通过众筹网站顺利筹得287万元,患有罕见肌肉萎缩症的两岁本地男童,已在昨天接受治疗,家人对公众的慷慨热心捐款表示万分感激。 

《8视界新闻网》早前报道,两岁的Devdan一出世就被诊断患有罕见的中间型脊髓性肌肉萎缩症(Type 2 Spinal Muscular Atrophy),这种病症会损坏脑细胞和脊椎细胞,造成肌肉逐渐萎缩无力,影响行走、说话、吞食以及呼吸能力。

他的家人希望让他接受一种名为Zolgensma的基因药物治疗,以提高他的存活率,但这个治疗费用高达286万元,家人因此在上个月通过Ray Of Hope网站为他筹款。 

Devdan的家人昨天(25日)贴文透露,Devdan已顺利接受了Zolgensma治疗,医生将在接下来三个月里密切观察他的健康。目前,他服用了一种口服类固醇,也将定期验血监测肝脏功能。

Devdan的家人说:“我们很感激所有捐款帮助和陪同Devdan走过这一段旅程的人,也很感谢国大医院的医生团队,努力促成这一切。”

Ray Of Hope网站也在网页上留言表示,款项已转交给国大医院,筹款责任已完成,接下来不会再更新有关Devdan的消息。 

3万人捐款 十天达到筹款目标

筹款网页显示,筹款活动8月3日启动后,短短十天就有超过2万9000人慷慨捐款,顺利达到286万元的筹款目标。 

当时,Devdan的家人留言表示,从开始的忐忑孤独到筹得款项,那是他们一家人的转捩点,他们有说不出的感激。

“290万元不是一笔小数目,我们一开始也以为不可能筹到这个款项,我们默默承受了一年多,经过许多朋友的鼓励和支持,最后才鼓起勇气筹款,希望给Devdan的人生一次机会。作为父母,我们清楚知道,这是最后一次机会。”

他们表示无法一一感谢所有伸出援手的热心人士,这次的治疗将给Devdan一个重生的机会,让他不仅有机会到户外跟其他小朋友玩,也有机会不在轮椅上或靠呼吸器度过余生。 

他们也说,等Devdan长大后,会给他看众多鼓励的留言,告诉他是这些善心人士给了他重生的机会。

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  • 脊髓性肌肉萎缩症
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