罕见病儿一句“我爱你”，瞬间融化父母的心，一切辛苦都值得！
两岁的卢琮宪去年被诊断患有先天性的肌肉萎缩症，手脚无力，难以站立也无法抬东西，未来也很可能需要电动轮椅代步。但最危险的情况，还是呼吸系统和心脏受影响。
卢琮宪的肌肉萎缩症是基因变异所致，属于罕见疾病。据估计，新加坡大约有两三千人患有某种罕见疾病，其中大约700人是儿童。
爸爸卢伟良和妈妈Jellafora Janie当初知道儿子的病情时，一时间都难以接受。
卢伟良说：“我本身就一直哭，就在想，将来怎么办？他的寿命会怎样？ 社会怎么看待我们？他能够应付吗？”他花了好几个月才让情绪稳定，并开始从长计议。
Jellafora为儿子也决定不计代价继续前行，“我不能只想躺下，整天悲伤。我有个宝宝要照顾，他还活着，他需要我。”
每天陪站两小时 “我爱你”是最好回报
卢伟良从事科技业，目前独自撑起一家三口的开销，太太全心全意在家照顾儿子。
夫妇倆每天必须有纪律地把儿子固定在站立台上伸展肌肉，以免未来出现脊柱侧弯等问题，每天两次，每次一小时，相当费时耗神。
不过，小琮宪就跟其他孩子一样好玩，更喜欢乘着他的滑板车到外面去探索。不久前，他也学会了说“我爱你”，让爸爸感动不已。
“我觉得最感动就是他说我爱你爸爸妈妈，每次看到他的笑脸， 听到他说那句话，就好像我为他做的东西是值得的。”
罕见病患家庭互相激励 不再孤军作战
今年2月，卢伟良一家人到新加坡体育城参与一个名为Carry Hope的慈善义跑。这是新加坡罕见疾病协会配合世界罕见疾病日所举办的筹款活动，所得善款将用来帮助有需要的罕见疾病患者。
对卢伟良来说，新加坡罕见疾病协会举办的活动犹如支援网络，让他不再觉得自己是孤军作战。
“当我们听到别的家庭有一样的情况，而且你看到他们又很高兴地去面对这些挑战，我相信自己也一定会有能力去应付这些东西。”
