香港女童罹患石头症 不惧行动受限活出精彩人生

11岁的小五学生懿晴。(图:《星岛日报》)

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香港一名11岁女生罹患罕见的“石头症”,一旦碰撞就会新增骨头。虽然活动能力受限,但她勇敢挑战自我,尝试参加不同运动和比赛,活出精彩人生。

香港《星岛头条》报道,就读小学五年级的懿晴患有俗称“石头症”的罕见疾病,这个罕见病发病率为每百万分之一,近年才有正式的华文名“进展性骨化纤维发育不良”(简称FOP),目前尚无根治方法。

患者受到碰撞时,患处就会产生肿块,继而演变成骨头,而多出的骨头无法活动,永远被锁定在某个姿势,影响活动能力。

懿晴三岁时准备入读幼稚园之前,妈妈发现她的颈部肿胀,照了X光发现肿胀严重导致她的气管和食道移位。之后的报告也未能确定真正病因。

之后,懿晴身体各个部位不断出现肿块,直到五岁时在学校摔倒扭伤手腕导致骨裂,骨裂部位康复后竟然出现一根横向的新骨头,经过抽血检查后才确诊。

懿晴和妈妈Yoki。(图:《星岛日报》)

懿晴的妈妈起初感到彷徨、忐忑和震惊,确定病因后如释重负。“过去三年一直都不知道她的身体发生什么事。这样我觉得终于知道啦,反而是有一种找到出路的感觉。”

懿晴的颈部到肩部再到手部均受影响。她的脊椎侧弯,有驼背,两只手曾因受伤而新增骨头;右手已经弯曲,左手手腕因新增骨头而无法转动。她的脚暂时未受影响,仍可以自主行走,但是为了避免出现新骨头,她需要尽量不受到碰撞。

尽管生活上面对诸多限制,懿晴乐观面对病情,脸上总是挂着笑容,没有将自己囚禁在患病身躯中,反而积极参与不同活动,喜欢不断挑战自我,参加不同的运动和比赛,在妈妈的陪伴下展开丰富多彩的人生旅程。

懿晴与同学参加水底机器人比赛。(图:《星岛日报》)

懿晴与同学参加水底机器人比赛。(图:《星岛日报》)

懿晴曾代表学校参加机机人比赛、理工科比赛、小小定格动画比赛等,获奖无数。运动方面,她也学会兵乓波、羽毛球、游泳和溜冰等存在致伤风险的运动。

虽然妈妈十分担心懿晴会受伤,但依然陪伴她做不同尝试,希望让她跟其他小朋友一样,有一个快乐而没有框架的童年。

懿晴经常需要复诊和接受不同的治疗,而面对反复的病情时,妈妈只能陪伴。她说,女儿比她更勇敢,希望病情能维持稳定,让女儿可以参与更多有挑战性的活动。

懿晴的愿望是到美国出席世界级的病人聚会。这是每年在美国举办的一个聚会,欢迎来自世界各地的病人家庭参与,其中还会有医生、药厂和不同治疗师的分享会,促进各类病人之间的交流。

懿晴与同学打羽毛球。(图:《星岛头条》)

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