一家四口三人患罕见肌肉萎缩症 母亲20年独撑照护重担

许太太照顾患有肌肉萎缩症的女儿素美。(图:香港01)

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香港一名七旬妇人许太太,50岁时丈夫和两名女儿相继确诊罕见肌肉萎缩症。20年来她独自担起照顾重担,先后送别丈夫与长女,如今仍照料身体每况愈下的幼女。尽管身心俱疲,她心里仍牵挂女儿,担心一旦自己倒下,女儿将无人照顾。

许太太接受《香港01》访问时说,如今她独自照顾病情不断恶化的49岁幼女素美,几乎全天候24小时待命。长期的操劳令她手脚关节劳损,精神更被透支。

素美自中学毕业后曾在中药厂任职包装员,20多岁时出现行路不稳等状况,直至30岁一次跌倒入院才正式确诊肌肉萎缩症,自此失去工作能力。

去年经历一场大病后,素美的情况恶化,已无法完成简单家务,出入需做电动轮椅,平日里洗澡和如厕等生活起居都需要旁人协助。

而作为长期照顾者的许太太则体力大不如前,她已向当地社区支援机构求助,终于有人为她分担照顾压力。

在今年母亲节,许太太希望她和女儿身体健康,陪伴彼此走到最后。她表示,担心自己若有三长两短,无法再照顾女儿。

珍惜眼前时光

由于丈夫和长女是在年约50至60岁离世,随着素美即将步入50岁,她难免感到担忧,也因此更加珍惜当下的时光。

女儿素美则豁然看待生死,认为一切顺其自然,只希望自己死前不要太痛苦。

素美为母亲准备了鲜花,还煮了汤慰劳母亲,她向母亲承诺,自己将努力保持健康,希望自己能陪伴母亲到最后,亲手为母亲办理身后事。

许太太笑言:“只要她(女儿)身体好,精神好,我天天就是在过母亲节。”


 

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